21.12.14

Jouluksi kotiin?




Huh huh. Enpä olisi arvannut millaiseen soppaan joudun Helsingin hoitojen jälkeen. Kaikki ei siis totta tosiaan mennyt sen helpoimman kautta - päinvastoin. Hoitona mulla käytettiin kahta eri sytostaattia kolmen päivän ajan ja ne kolme päivää voin lähes normaalisti. Ruoka maistui ja olo oli elinvoimainen. Ensimmäisenä hoitojen jälkeisenä päivänä alkoikin sitten jyrkkä alamäki. Kroppa oli totaalisen sekaisin ja paino tippui neljässä päivässä sellaiset vajaa 10 kiloa. Ei varmaan tartte kertoa mikä oli vointi siinä kohtaa. Sairaalareissuksihan se meni ja täällä ollaan edelleen. Tää on eka sellainen normaalimman oloinen päivä, joten toipuminen on ollut kohtalaisen hidasta ja vaikeaa. Pistän kaiken toivoni ja luottoni siihen, että veriarvot näyttäisivät ennen joulua vihreää valoa kotiinpääsemisen suhteen! Kotona on kuiteskin kaikkeista paras olla. Nyt, kun olo on jo huomattavasti virkeämpi.

Tämän kaiken jälkeen seuraava hoitokerta pelottaa ihan törkeesti. Lääkeannos oli nähtävästi liian suuri mun kropalle kestettäväksi ja annostus onkin nyt mietinnän alla Helsingin päässä. Mutta silti. Mitä jos näin käy uudestaan? Mistä kerään sen voiman rämpiä tämän upottavan suon läpi toistamiseen, ehkä kolmannenkin kerran? Onneksi siihen on vielä pari viikkoa ja saan aikaa varastoida itseeni lisää taistelutahtoa. Jostain se vaan piru vie on kaivettava esiin.

No sitten. Kommenttiboksissa on käyty melkoista sanasotaa valitsemastani tiestä yksityisellä puolella kustannuksista huolimatta. Lausahdukseni siitä, että hoitoihin mennään vaikka talo menisi alta tarkoitti vain ja ainoastaan sitä, että teen aivan kaikkeni, jotta saan itse parhaaksi katsomaani hoitoa - ja ennen kaikkea välittömästi. Antakaas kun vähän valaisen asiaa. Satakunnan keskussairaalan tutkimuksissa ensimmäinen havainto kasvaimesta olisi kuvien perusteella pystytty tekemään jo kesäkuussa, mutta syystä tai toisesta se oli kyseisen instanssin puolelta jäänyt täysin noteeraamatta. Syyskuussa tehtiin ensimmäinen havainto kasvaimesta ja vielä marraskuun lopulla keskussairaalalla oli lopullinen diagnoosi auki. Syöpähoidoissa kasvaimen laatu (=diagnoosi) on erittäin olennainen, jotta voidaan antaa sellaista hoitoa mikä tehoaa juuri tuohon nimenomaiseen kasvaintyyppiin. Kun meille selvisi, että kasvaimet olivat levinneet ja kasvaneet rajusti syyskuun ja marraskuun välisenä aikana, ei tarvinnut kahta kertaa miettiä toisen hoitolaitoksen puoleen kääntymisestä. Kuten joku kohtalontoverini mainitsi, ei saisi kivittää ellei itse ole kyseistä polkua kulkenut. Kun sitä ihan aidosti ja oikeasti pelkää oman elämänsä puolesta, ei siinä ole aikaa jäädä miettimään rahan merkitystä vaan suuntaa kaikki voimavaransa parhaan saatavilla olevan hoidon takaamiseksi. Docrates - syöpäsairaala on niittänyt mainetta ulkomaita myöden ja siihen iskimme kaiken toivomme. Ja hyvä niin. Aika saatiin kahden päivän päähän, lopullinen diagnoosi puolessatoista tunnissa ja hoidot aloitettiin kolmen päivän kuluessa.

En mä silti Satakunnan keskussairaalaa halua maan rakoon lytätä tai ketään henkilökohtaisesti syytellä. Hoito on varmasti pääosin tasokasta, mutta itse jouduin tässä tapauksessa pettymään. Karvaasti. Satakunnan keskussairaala on myöntänyt virheensä ja pieni kädenojennus on se, että sairaala antoi maksusitoomuksen ensimmäisiin hoitokertoihin. Loput jäävät sitten omasta pussista maksettaviksi.

Siitä päästäänkin toiseen kommenttiboksia kiehuttaneeseen aiheeseen. Rahan keräykseen. Sellaista en itse missään vaiheessa ole ollut pystyyn laittamassa enkä millään tavalla ole kirjoituksillani halunnut antaa olettaa, että olisimme muiden rahallisen panostuksen tarpeessa. Eräs uskomattoman avualias, hyväsydäminen ja uuttera ystäväni yritti keksiä erinäisiä keinoja auttaa naista mäessä, ja yksi näistä oli tuo keräysidea. Se kuitenkin kaatui omaan mahdottomuuteensa, joten kaikki asiasta huolta kantaneet voivat nyt olla levollisin mielin sen suhteen. Keräystä ei ole eikä tule.

Vaikka oon ollut harvinaisen tietoinen verkossa ja blogeissa tapahtuvasta anonyymista, ilkeämielisestä kommentoinnista, en silti ole voinut uskoa todeksi niitä muutamia kylmiä, kohtuuttomilta tuntuvia ja epäreiluja sanoja, joita olen osakseni saanut. Koska elämä on just nyt muutenkin ihan tarpeeksi haastavaa, en enää aijo lukea blogissani vastaavia juttua. Kaikki kommentit tulevat menemään siis suodattimen läpi ja typeryydet jäävät julkaisematta. Kritiikki on edelleen sallittua, perusteeton ilkeily ei. Blogin alkuperäinen idea on tuottaa iloa ja hyvää mieltä mulle, ja siinä samalla toivon mukaan teille lukijoillekin eikä siitä ole tarkoitus tehdä mitään taistelutannerta nimettömille huutelijoille. Kuten oon joskus aikaisemminkin sanonut: blogien lukeminen on täysin ja totaalisen vapaaehtoista. Ei oo pakko jos ei haluu :)

Noin. Oliskohan siinä nyt ollut kaikki mitä oon pyöritellyt päässäni täällä sairaalassa makoillessani, mutta en ole onnistunut keräämään riittävästi voimia niiden rustaamiseen ennen tätä hetkeä. Niin, no yksi juttu vielä. Haluan kiittää jokaista tänne, Instagramiin, Facebookiin kommentoinutta, sähköpostia tai tekstiviestejä lähettänyttä ihanaa ihmistä, jotka ovat muistaneet mua äärimmäisen lämpimillä ja puhdasta välittämistä sisältävillä sanoilla ♥ Jokaisen viestin oon ajatuksella lukenut läpi vaikka en olekaan niihin pystynyt vastaamaan. Kiitos. Oon uskomattoman onnekas, kun mulla on tuollaisia lukijoita ja tuollainen tukijoukko :)

Toivottavasti nähdään taas pian!

9.12.14

Sanaton sisustusostoksilla








Voi hyvänen aika sentään. Te mykistitte mut aivan sanattomaksi ihan käsittämättömän empaattisella viesti- ja kommenttitulvallanne ♥ Jokaisen, aivan jokaisen viestin kohdalla kyyneleet virtasivat pitkin poskipieliä enkä voinut kuin hämmästellä teidän kaikkien pyyteetöntä tukea. Just tällainen antaa toivoa. Että maailmassa on hyvää ja ihmiset on hyviä. Että toisia autetaan ja tuetaan ja uskotaan asioiden sitten kuitenkin järjestyvän. Lopulta. Kun on ensin ryvetty pohjamutia myöden.

Mä en ihan oikeesti osaa sanoin kertoa miten kiitollinen oon teistä jokaisesta siellä ruudun takana. Sain teistä sellaisen voimapuuskan ja sinnikkyyssysäyksen, että eihän tässä ole muuta vaihtoehtoa kuin parantua. Kiitos kiitos kiitos! Teille kaikille. Just sulle.

Noin. Se oli se otsikon mukainen sanattomuus-osuus :) Aivan tuppisuuna en sentään sisustuskaupoilla ollut ;) Siskoni nappasi mut viime viikolla mukaansa Nakkilaan Villa Sallaan, jonne kyseinen putiikki on majapaikkansa Ulvilasta siirtänyt. Ihana suloinen mökki täynnä kaikkea nättiä hypisteltävää :) Meidän vierailun aikana Villa Salla tarjosi asiakkailleen 20 prosentin alen, joten pitihän se hyödyntää. Vilautan vähän myöhemmin mitä paperikassin sisälle käärittiin!

Ihan kohta hypätään Juhan kanssa auton kyytiin ja suunnataan konepelti kohti Helsinkiä. Jännittää ja pelottaa iha hitoksee. Mutta kyllä mä pärjään. Luen teidän viestejä yhä uudelleen ja uudelleen ja valan itseeni voimaa. Ja väsyessäni nojaan pääni Juhan olkapäähän. Ette muuten usko millainen tuki ja turva tuo mies on. Ainutlaatuinen. Totaalisen korvaamaton. Niin että oonhan mä aika onnekaskin :)

Kuullaan taas pian!

8.12.14

The real life

Kauan, tosi kauan mietin miten tästä kertoisin. Vai kertoisinko ollenkaan. Blogi on paikka, jossa voi itse päättää miten paljon itsestään jakaa. Mitä puolia elämästään näyttää ja missä valossa. Siloteltua, kaunista kuvaa on totta kai ilo antaa ja hyvää mieltä jakaessa sitä saa itsekin niin paljon voimaa.

Mutta kaikkihan me tiedetään ettei ei elämä ole pelkkää kepeää liihottelua ja onnellista tassuttelua. Sillä on kääntöpuoli. Ruma, kamala, pelottava nurja puoli. Tämän syksyn aikana se on näyttäytynyt mulle aivan koko komeudessaan.


Pala palalta mulle on valjennut mistä on kyse ja viime viikolla sain kuulla koko totuuden. Musta on löydetty harvinainen syöpä, mikä on nopeassa tahdissa levinnyt useampaan kehon osaan. Syöpä on agressiivinen ja valtaa alaa mun sisältä valtavalla vauhdilla. Hoidoilla alkaa olla jo kiire, ja Luojan kiitos ne aloitetaan huomenna. Hoidot tulee olemaan tosi rankat, mutta kaiken otan vastaan mitä annetaan. Takeita paranemisesta ei ole, mutta joka ikinen oljenkorsi käytetään, jotta edes taudin leviäminen saataisi kuriin.

Satakunnan keskussairaala on kesästä asti hukannut korvaamattoman paljon aikaa lääkäreiden toimettomuuden ja osaamattomuuden vuoksi. Mun luotto kyseiseen laitokseen meni totaalisesti, ja niinpä mun hoidot tehdään nyt Helsingissä yksityisellä klinikalla. Ja kyllä, tulee vaatimaan valtavan tukun rahaa, ja ei, ei meillä sellaisia rahoja olisi. Mutta me myydään vaikka koti alta, jotta saadaan tämän sairauden vaatima hoito. Pakkohan se on ainakin yrittää.

Diagnoosin jälkeen on vuodatettu tuhatmäärin kyyneleitä, on vaivuttu epätoivoon, täristy pelosta. Kysytty kysymyksiä joille ei ole vastauksia, rukoiltu ja tuijotettu sanattomina tyhjyyteen. Jasperiin oon tarrautunut kaksin käsin, ottanut joka yö vierelleni tuhisemaan pieni nenänpää kiinni omassani ja jatkuvasti kertonut kuinka paljon häntä rakastankaan. Tuo pieni iloinen aarre on mun suurin huolenaiheeni enkä kestä ajatusta siitä, etten näkisi häntä tepastelemassa aivan liian iso reppu selässään kohti ekaa koulupäivää. En vain kestä.

Kaikesta, ihan kaikesta huolimatta yritän pysyä toiveikkaana. Vaikka ei sitä helpoksi ole tehty. Kun vastapäätä istuu vakavailmeinen lääkäri, joka vaimealla äänellä kertoo musertavat tulokset, punnitsee tarkoin jokaisen sanansa jottei rikkoisi edessään nököttävää potilasta palasiksi, muttei antaisi turhia toiveitakaan, sitä on tuskallisen vaikea ylläpitää omaa uskoa.

Uskottava se kuitenkin on ja taisteluitta en periksi anna.


Pari pyyntöä mulla olisi teille.

Ettehän sääli. Sääli on sairaus ja sitä en osakseni halua. Kultaisia sydämiä siellä ruutujen toisella puolen on lukuisia ja kaiken tuen otan avosylin vastaan. En myöskään halua kuulla tarinoita serkun kummin kaimoista ja heidän syöpätarinoistaan. Jokainen sairaustapaus on erilainen ja muiden kohtaloiden kuuleminen ei mua tässä kohtaa auta.

Lopuksi pyytäisin, että ristisit kätesi ja lähettäisit enkeleitä matkalleni.
Taistelu alkaa huomenna.

2.12.14

Pentik Pop Up













Hei pitkästä pitkästä aikaa! Ihanaa jos ootte vielä siellä ja ootte jaksanut odottaa ♥ Blogin hiljaisuuteen on vaikuttanut eräs varsin raskas ja painava syy, mutta kerron siitä sitten myöhemmin. Jos siltä tuntuu. Just nyt en halua jakaa taakkaani sen enempää, kun koko totuus ei ole itsellekään vielä selvillä. Helppoa ei kuitenkaan ei ole ollut eikä ole vieläkään. Eteenpäin on kaikesta huolimatta pinnisteltävä ja jaksettava uskoa valoisampaan huomiseen. Blogi on jo muutaman vuoden ollut mulle rakas harrastus, ja koitan nyt josko se (ja siinä samalla tietysti te) auttaisi osaltaan tällä kuoppaisella matkalla.

No mutta. Oli mulla jotain kivaakin kerrottavaa :)

Parisen viikkoa sitten olin viettämässä iltaa muutaman muun bloggaajan kera Porin Puuvillaan pystytetyssä Pentik Pop Up -myymälässä. Meitä hemmoteltiin kuplajuomalla, juustoilla ja Pentikin omilla hyytelöillä sekä makeisilla. Tiesittekö muuten, että Pentikin valikoimista totta tosiaan löytyy kiitettävä määrä suomalaisten yhteistyökumppanien kanssa valmistettuja suussa sulavia herkkuja? Jos et ole vielä testannut, niin suosittelen suurella lämmöllä näiden makuelämysten lisäämistä tämän vuoden joulukattaukseen :) Erityisesti erilaiset hyytelöt ja hillot on ihan törkeen hyviä juustojen ja keksien kera!

Liikkeen myymäläpäällikkö kertoili tarinaa Pentikin sekä Pop Up -myymälöiden takaa meidän naustikellessa pöydän antimista ja kierrellessä liiketilassa. Kaikkea kaunista oli laitettu esille, mutta popup -idean mukaisesti Puuvillassa on tarjolla rajoitettu valikoima. Kävelykadun myymälä palvelee edelleen totuttuun tapaan ja sieltä löytyy koko tuotekattaus :)

Illan aikana bloggaajien kesken arvottiin kaunis Hanki -sarjan kulho. Ja tittididii, kuinka onnekkaasti kävikään, kun arpaonni suosi meikämammaa! Ihan mahtavaa :)

Kaunis kiitos vielä Pentikin väelle ja kanssabloggaajille piristävästä illasta :)
Sisällön tarjoaa Blogger.
Designed By Boutique-Website-Design